Marnix (56) "Mijn tinnitus is 65 decibel en een blijvertje."
"Ik ben 7 jaar als de KNO arts belooft dat ik met twee operaties geen oorontstekingen meer zal hebben en ik niet geheel doof zal worden. Dankbaar start het avontuur. Twee jaar later begint de rest van mijn leven.
Bij de 11 uur durende operatie zijn echter een aantal gehoorzenuwen geraakt en daardoor hoor ik sindsdien pieptonen. ‘Collateral Damage’ zou men in het leger zeggen. Als kind bonkte ik af en toe met mijn hoofd hard tegen de muur, omdat ik er gek van werd. Verder is daar destijds eigenlijk niets aan gedaan. Het is pas tientallen jaren later dat de drie tonen die ik hoor een naam krijgen en maak ik officieel kennis met tinnitus.
Fluitend van onderzoek naar onderzoek
Ik krijg er op latere leeftijd steeds meer last van en ik vraag -in mijn onschuld- de wetenschap om hulp. Ik ga -letterlijk èn figuurlijk- fluitend van onderzoek naar onderzoek. Het eindoordeel is telkens het door ons allemaal vervloekte antwoord: “U moet er maar mee leren leven”.
Acceptatie is er niet en ik vlucht in alternatieven. Een tijdrovende en ook dure zoektocht en ik kom onder andere op een medicijn van bijzondere Franse dennenbomen, ingevlogen pillen van een Amerikaanse wonderdokter, een medisch apparaat uit China dat genezing garandeert, vele slaap-apps, zelfhypnose en yoga (ik hoor alleen geen rustgevende herfstbladeren, maar tinnitus-herrie) en ga zo maar door. Een Amerikaanse arts zei me ooit: “Als iemand de echte oplossing heeft wordt hij schatrijk, als iemand het gewoon beweert, wordt hij ook rijk”.
Ik koop ‘The Textbook of Tinnitus’, een tweejaarlijks boekwerk met een update van de medische wereld en er is inderdaad nog steeds geen oplossing. Er zijn alleen veelbelovende onderzoeken die tot op de dag van vandaag nog niks opgeleverd hebben.
Oorverdovende stilte
De nachten zijn het ergst. De stilte is oorverdovend. Op een gegeven moment besluit ik het roer om te gooien. Het is weer tijd voor actie. Ik kom terecht bij een geweldige coach uit Amsterdam. Ik leer dat als toch niets helpt, ik me niet druk moet maken. Ik leer ook om niet méér te doen dan ik op een dag aan kan. Aanpassingsvermogen helpt dus ook. Blijvend op zoek naar de juiste balans. Ik ben er niet alleen mijn coach, maar ook mijn tinnitus dankbaar voor.
Soms kan ik ’s nachts mijn hersenen van de tinnitus afleiden met monotone Engelse teksten. Ik lig dus bijvoorbeeld vaak virtueel een wolkenkrabber te ontwerpen, ook dat helpt. Ik verbaas me erover hoe mijn brein dagen later virtuele elementen ‘in beeld’ terug kan roepen.
Alarmsysteem in mijn hoofd
Drie jaar geleden, in 2017, wordt mijn tinnitus weer erger en is dan op de toonhoogte van een alarmsysteem met het volume van een oude stofzuiger op vol vermogen. En dat 24 uur per dag! Daarnaast ervaar ik enorme duizelingen, waardoor zelfs lopen moeilijk wordt.
De medische wereld kijkt met belangstelling naar me, maar nog steeds zonder oplossing. Ik kies er nog één keer voor om nog een second opinion te doen om zeker te weten dat ik alles geprobeerd heb. Maar daarna zie ik zie echt het niet meer zitten en geef de moed op. Voor mij hoeft het zo niet meer. Mijn tinnitus is 65 decibel en een blijvertje.
Dag tot dag
De duizeligheid zwakte gelukkig wel langzaam af en een jaar later kon ik mijn leven weer een beetje oppakken en scheur ik deze zwarte bladzijde uit mijn leven.
Ik maak me nu niet meer zo druk om mijn tinnitus, omdat het toch niet helpt. De nachten kom ik door met draadloze oordopjes met het geluid van een knetterend kampvuur. Als de wekker gaat, blaas ik het vuurtje uit en begin ik aan een nieuwe dag."