Carla Vos (54): “Je moet het zelf bespreekbaar maken. Als je dat niet doet, verandert er ook niets."

"Rond mijn 40ste werd ik geconfronteerd met plotsdoofheid. De plotsdoofheid ging gepaard met korte, maar heftige, aanvallen van duizeligheid. Toen dat bij één oor gebeurde was het nog niet dusdanig ernstig dat ik dacht dat ik er iets aan moest doen. Ik kreeg binnen 10 jaar nog twee aanvallen en toen was het zo erg dat ik niet meer kon functioneren zonder hulpmiddelen.

Mijn gehoor werd toen duidelijk minder. Dat gebeurde van het ene op het andere moment, binnen een dag. In eerste instantie krijg je bij plotsdoofheid een traject met corticosteroïden. Dat heeft helaas bij mij niet geholpen, noch is de oorzaak ervan gevonden.
 
Door de drie aanvallen is mijn gehoor flink achteruit gegaan. Met als gevolg: links ben ik zo goed als doof en met mijn rechteroor hoor ik ongeveer de helft van wat je normaal hoort. En dan zit er nog verschil in verschillende dB’s. Sommige hoge en lage geluiden hoor ik helemaal niet meer. Zonder hoortoestellen kan ik niet meer functioneren, niet meer werken of meedoen in gezelschap.
 
Het heeft veel moeite gekost om dat te accepteren. Ook om me hierover uit te kunnen spreken. Ik heb hierin hulp gehad van een maatschappelijk werker via het audiologisch centrum in het AMC, maar ook mijn audicien stond in die periode altijd klaar om me te helpen of om weer even een meting te doen. Ik heb geleerd hoe ik hierover het gesprek kon aangaan met mijn omgeving. Nu kan ik zonder gêne zeggen: ik heb het niet goed gehoord, kun je harder praten.
 
Maak het zelf bespreekbaar
Om anderen in rumoerige omgevingen beter te kunnen verstaan, heb ik een microfoontje wat ik aan ze kan geven. Ik geef het aan, maar je voelt je toch altijd een beetje bezwaard. De aandacht komt dan op jou en je probleem en daarbij vergeten mensen het ook gemakkelijk, omdat ze het niet aan je zien. Dat betekent ook dat jij het zelf bespreekbaar moet maken. Als je dat niet doet, verandert er ook niets. Je hebt daar zelf een belangrijke rol in. Maak het bespreekbaar op een manier die bij jou past, zodat het je niet zoveel energie kost om te kunnen blijven participeren in de maatschappij.
 
Met vrienden in een restaurant uit eten doen we niet meer zoveel. Dan ervaar ik te veel omgevingsgeluid. Het is erg lastig om mensen te kunnen blijven horen. We eten daarom veel vaker met vrienden thuis. Corona heeft dat wel iets makkelijker gemaakt moet ik zeggen. Zo blijf je altijd op zoek naar alternatieven, naar wat wél kan. Ik wil graag mee kunnen doen in het gesprek, juist omdat ik het leuk vind. En het is belangrijk daar open over te zijn naar anderen.
 
Mensen om mij heen zijn het gewend
Ik ben positief ingesteld dus wat ik wél kan, probeer ik zo goed mogelijk te doen. Ik werk fulltime en dat gaat goed en ik heb het erg naar mijn zin. Ik gebruik hoorhulpmiddelen voor extra ondersteuning bij vergaderingen. Mensen met wie ik samenwerk zijn dit inmiddels gewend en het is de normaalste zaak van de wereld als ik het apparaatje op tafel leg.
 
Ik heb een manier gevonden om er op een normale manier mee om te gaan en mijn omgeving kenbaar te maken waar ik mee kamp en wat zij kunnen doen om me te helpen.
Dat vind ik erg belangrijk, ook omdat je als je het niet goed hoort, non-verbaal kunt uitstralen dat je afwezig of niet geïnteresseerd bent. Dat is een vervelend gevoel, om te krijgen en om te geven. Je kunt het dus beter wél zeggen; dat zorgt voor minder verwarring dan als je het niet zegt.
 
Hoortoesteltechnologie is enorm vooruitgegaan
Ik ben erg blij met mijn hoortoestellen. En ik heb ze ook 100% nodig, anders hoor ik zo weinig dat het echt niet te doen is. De toestellen zorgen ervoor dat ik zo goed als alles weer kan horen. Om mee te kunnen doen in de maatschappij is van levensbelang. Door mijn hoortoestellen kan ik weer horen, tv-kijken en gesprekken voeren met mensen. Ik ben ook onwijs blij met de vooruitgang die hoortoestellen hebben doorgemaakt. Er zijn enorm veel ontwikkeling geweest de afgelopen jaren.
 
Mijn vader had ook gehoorproblemen en hoortoestellen, maar die had hij vaker niet in dan wel. Hij had het gevoel omdat dat alles in de omgeving versterkt werd, dus daar had hij eerder last van dan baat bij. Tegenwoordig zijn hoortoestellen zo goed in te stellen op persoonlijke behoefte. Het versterkt precies wat je nodig hebt en laat achterwege wat je niet nodig hebt.
 
Mijn tinnitus is een constante melodie
Mijn tinnitus is ongeveer tegelijk met mijn gehoorproblemen ontstaan. Bij mij uit het zich als een constante ruis, maar is de frequentie in het ene oor net iets anders dan in het andere oor, waardoor ik eigenlijk non-stop een melodie van twee tonen hoor. Mijn tinnitus is niet heel dramatisch aanwezig. Als ik meer stress heb, slechter heb geslapen of verkouden ben, dan heb ik meer last van en is het nadrukkelijker aanwezig.
 
Bij mij helpen mijn hoortoestellen heel goed bij mijn tinnitus; die verzachten enorm. Ook heb ik veel baat bij specifieke ‘tinnitus mindfulness’. Als de ruis teveel op de voorgrond komt, zet ik dit in. Dit is een beetje zoals yoga: het is een geluidsbandje wat ik kan opzetten en waar ik bepaalde oefeningen bij kan doen om mezelf te helpen ontspannen en dan merk ik dat mijn tinnitus minder wordt.
 
Elke dag zorgen voor de juiste balans
Zowel slechthorendheid als herrie in je hoofd kost veel energie. Onbewust vraagt het enorm veel van je hersenen en uithoudingsvermogen. Je hersenen bedrijven eigenlijk continu topsport.

Ik probeer daarom een duidelijke balans in werk en privé te vinden en voldoende rust te nemen. Ik ga regelmatig vroeg naar bed om mijn rust te pakken als dat echt nodig is.
En soms is sporten juist de manier om uit je hoofd te komen. Het is continu zoeken naar de balans van wat je aankan op een dag.
 
Laten we samen tinnitus het zwijgen opleggen
Ik heb nu een aantal jaren ervaring met slechthorendheid en tinnitus en ik vind het enorm belangrijk dat hier meer aandacht voor komt. Ik ben onlangs ‘uit de kast gekomen’ als tinnitus-patiënt in een interview in de nieuwsbrief van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG).
 
Het aantal mensen met tinnitus stijgt snel, vooral onder jongeren - die versmolten lijken te zijn aan hun ‘oortjes’, om muziek of podcasts te luisteren - wat de maatschappelijke impact alleen maar zal vergroten. Ik wil er dan ook voor pleiten om het fundamentele onderzoek naar de onderliggende oorzaken te vergroten. Dit krijgt een impuls als de overheid het probleem van gehoorverlies en oorsuizen aanmerkt als een ziektebeeld met een groot maatschappelijk belang.

Ook is het nodig dat mensen die lijden aan tinnitus, zich meer gaan uitspreken en vertellen wat dit persoonlijk met je doet. Zoals ik nu uit de anonimiteit ben gestapt. Tinnitus is niet zichtbaar voor anderen, het is niet te meten, maar dat wil niet zeggen dat het er niet is. Waar de één er redelijk mee kan omgaan, gaan anderen door een ware hel, zelfs zo erg dat ze er niet meer langer mee kunnen en willen leven. Hoe mooi zou het zijn dat als we met de wetenschap, de geneesmiddelenbedrijven en patiënten schouder aan schouder ons hard maken om het zicht op een behandeling te versnellen.