Chanan (28) "Sinds mijn kaakoperatie kan ik weer pijnvrij door het leven."

Tinnitus kan meerdere oorzaken hebben. In een groot deel van de gevallen is lawaai de boosdoener, daar horen we vaak ook het meeste over. Maar tinnitus kan ook een medische oorzaak hebben en daarnaast komt het voor als bijverschijnsel van andere aandoeningen of ontstaat het als bijwerking van bepaalde medicijnen en ook stress kan een rol spelen. Er zijn in totaal rond de 400 verschillende mogelijke oorzaken van tinnitus bekend, daarom kan het moeilijk zijn de oorzaak te achterhalen.

Dat blijkt ook uit het verhaal van Chanan. Hij begon een aantal jaren geleden ineens een piep te ervaren en begon aan een lange zoektocht binnen de medische wereld.

 
"Mijn arts sprak de legendarische woorden: 'Laten we het gewoon proberen. Als het effect heeft, hebben we een mooi verhaal.' Nou en dat mooie verhaal is er gekomen.
Door mijn verhaal te delen, hoop ik mensen te helpen met hun (medische) strijd met tinnitus en artsen te stimuleren verder te kijken, te luisteren en te blijven onderzoeken.
 
 
De piep begon bij mij in september 2016, vlak na een techno festival waar ik geweest was. Daarom dacht ik in eerste instantie dat de harde muziek de oorzaak van mijn piep was. Ik dacht ook dat die piep na een dag of twee wel weer over zou zijn. Maar een aantal dagen later was die irritante piep er nog steeds.
 
Huisarts
Na een aantal dagen informeerde ik eens bij een huisarts. Die raadde mij aan een paar dagen neusspray te gebruiken, want daarmee wil een piep nog wel eens over gaan. Dat gebeurde helaas niet.
Ik kreeg heel geleidelijk steeds meer last en pijn bij harde geluiden (hyperacusis red.). Ik ondervond er hinder van en raakte daar ook steeds ongeruster over.
Ik ben toen naar mijn huisarts gegaan en die raadde mij aan een hoortest te laten doen. De hoortest liet echter geen bijzonderheden zien, misschien een klein beetje gehoorschade, maar niets zorgwekkends of iets wat de tinnitus en hyperacusis zou verklaren.
 
KNO-arts
Een aantal maanden later kreeg ik een verwijzing naar de KNO-arts. De KNO-arts van een ziekenhuis in Amsterdam heeft allerlei tests gedaan en daar kwam eigenlijk ook niets uit. Sterker nog, daaruit bleek dat ik helemaal geen hyperacusis had. Het bleek dat ik geen directe pijn kreeg van geluid, terwijl ik in het dagelijkse leven juist wel gigantisch veel last en pijn ervoer.
 
Op een bepaald moment kwam ik er zelf achter dat er een verband was tussen de stand van mijn kaak en de pijn die ik ervoer. De pijn bevond zich eigenlijk alleen in mijn linkeroor en ik merkte dat als ik in bed lag, als ik praatte, als ik lachte, als er ook maar een beetje spanning op mijn kaak stond, ik pijn bij hard geluid ervoer in mijn linkeroor. Dat hoefde niet eens heel hard geluid te zijn, een kroeg inlopen bijvoorbeeld ging op den duur al niet meer.
 
Orthodontist
De KNO-arts vond dus geen directe oorzaak en heeft mij -met mijn eigen bevindingen- doorverwezen naar een orthodontist. De orthodontist kende echter geen relatie tussen de kaak of het gebit en gehoorproblemen. Dus met mijn primaire probleem, de tinnitus en pijn, kon hij mij niet bij helpen. Maar hij wilde mij wel helpen met mijn wat scheve gebit – daar mijn gebit aan één kant (rechts) niet sluitend was. Het was niet mogelijk dit slechts met een beugel op te lossen dus verwees hij mij door naar de kaakchirurg.
 
Kaakchirurg
Ik kwam terecht bij kaakchirurgie; ik ontmoette daar jonge, ambitieuze kaakchirurgen die mijns inziens keurig volgens het boekje werkte en het ook vooral belangrijk vonden het esthetisch mooi te maken. Zij legde mij mogelijkheden voor en ik vertelde hen over mijn problemen, tinnitus en hyperacusis. Ook zij konden niet zeggen of er een relatie was tussen kaakproblemen en oorproblemen.
 
Zij hadden twee kaakoperaties voor mij in petto. Namelijk een onderkaak verlenging en een bovenkaak verbreding. Vrij ingrijpende operaties, waarbij ik bovendien kans zou hebben om mijn smaak te verliezen. Gezien ik sommelier ben, is dat vrij essentieel voor mijn werkzaamheden. Die gedachten beangstigde mij enorm. Maar, zij zeiden benadrukte ook dat deze operatie noodzakelijk was om grotere problemen in de toekomst te voorkomen.
 
Puzzelstukjes
Ik ben een paar dagen later gebeld door de kaakchirurg en zij vertelde mij dat zij de casus had besproken met andere kaakchirurgen en die hadden haar gewezen op een röntgenfoto die gemaakt is. Ik werd verzocht terug te komen, zodat er een botscan gemaakt kon worden. Uit deze botscan bleek dat mijn linker kaakgewricht sneller groeide dan andere botten. Het linker kaak-kopje was vele malen groter dan mijn rechter. Dus daarom kon ik mijn linker kaak niet goed op elkaar krijgen. Precies waar ik mijn pijn ervoer. Voor mij vielen toen echt de puzzelstukjes op zijn plek.
 
Dat deelde ik ook met hen. Ik gaf aan dat ik dan middels een operatie alleen mijn kaakkopje wilde laten verkleinen. Daar wilden zij niet aan meewerken, het was alles of niets. Maar ik wilde niet mijn smaak verliezen. Daarbij was mijn primaire probleem mijn gehoor.
 
Via Via
Het was uiteindelijk een persoonlijke connectie en mijn eigen proactiviteit die ervoor hebben gezorgd dat ik verder kwam. Ik heb namelijk eens aan de mouw getrokken bij de vriend van mijn moeder, hij is hoogleraar sociale geneeskunde aan de Universiteit van Groningen. Hij heeft vervolgens het afdelingshoofd zijn licht er eens op te laten schijnen. Hij zag wel een verband en ik mocht daar eens langskomen.
 
Toeval of niet, hij bleek gepromoveerd op precies die groeistoornis in het kaakkopje: ‘unilaterale condylaire hyperactiviteit’. Hij vertelde mij dat deze aandoening gigantisch zeldzaam is. Zelf heeft hij slechts zo’n 50 mensen gezien die een dergelijke groeistoornis hebben. Hij kon ook niet de directe relatie tussen die groeistoornis en gehoorproblemen bevestigen, maar hij zei: “Laten we het gewoon proberen. Als het effect heeft, hebben we een mooi verhaal”. En zo geschiedde.
 
Esthetiek versus precisie
Daar waar de chirurgen die ik het eerste sprak de operatie via de mond uit wilde voeren, zodat je er niets van zou zien, wilde deze chirurg de operatie op de ouderwetse manier uitvoeren, via de gehoorgang.
Het zijn heel wat details, maar ik som ze wel op, want wie weet help ik er iemand mee. De reden dat deze chirurg de operatie via de gehoorgang wilde doen, was omdat het simpelweg preciezer is, er kan veel exacter gemeten worden hoeveel bot er weggesneden wordt, er minder kans is op infecties en daarbij vindt het achter de oorschelp plaats , dus zou je er alsnog niets van zien in het aangezicht. Ik koos dus voor de operatie via de gehoorgang. Het esthetische aspect was voor mij ook echt minder van belang, mijn gehoorproblemen prevaleerde.
 
Pijnvrij
Ik ben in april 2019 elders in het land geopereerd en langzamerhand is de pijn in mijn linkeroor inderdaad weggetrokken. Ik kan weer pijnvrij door het leven.  Wat is dat een opluchting en bevrijding zich.
 
Al is de gevoeligheid voor geluid niet voor 100% weg, ik kan mijn werk -in een rumoerig restaurant- weer goed uitvoeren. Het doet geen pijn meer als twee borden op elkaar tikken of als er een mes op de grond valt. Ik kan zonder pijn kauwen, praten, lachen én ik heb mijn smaak nog.
In een discotheek moet ik wel oordopjes dragen om geen last te krijgen, maar dat is alles. Ik zorg ervoor dat ik altijd oordopjes bij me draag, voor het geval ik in een luide omgeving terecht kom. En daar kan ik heel goed mee leven.
 
Ik ben de betrokken artsen enorm dankbaar dat zij mij wilde helpen, er geloof in hadden. Waar ik met name dankbaar voor ben is dat zij echt luisterde naar mij als patiënt en de patiënt niet in een hokje plaatsten en een protocol hebben gevolgd. Dat geloof en het wederzijdse vertrouwen is enorm belangrijk."