Hanneke (39) "Ik wil als ergotherapeut de huidige hoorzorg aanvullen."

"In het kort, ik heb vanaf mijn geboorte al gehoorverlies en momenteel val ik in de categorie doof met rest gehoor. Daar ik uitzonderlijk veel met dat rest gehoor doe en bereikt heb, ben ik inmiddels ook bekend met hyperacusis en tinnitus," aldus Hanneke Cobelens. 

Jeetje, wat een introductie.
"Inmiddels kan ik wel stellen dat ik van alle markten thuis ben in de wereld van audiologie. Ik wil mijn verhaal vertellen; ik vind het namelijk erg belangrijk om het thema horen en gehoord worden op de kaart te zetten."

Dat had ik niet beter kunnen zeggen. Wat houdt rest gehoor voor jou in?
"Ik heb een gemiddeld gehoorverlies van 112 db in het spraakgebied. Dat wil zeggen, zonder hoortoestel hoor ik niks. Met hoortoestellen hoor ik heel veel, maar versta ik nog steeds heel weinig. Er is sprake van een perceptief gehoorverlies, waardoor de spraakverstaanbaarheid laag blijft. De combinatie tussen hoortoestel dragen en compensatie strategieën, zoals spraakafzien en non-verbale communicatie, maken dat ik functioneer in de horende wereld. Hier ben ik blij om, maar besef ook dat het heel veel energie kost."

Welk geluid mis je het meest?
"Wat ik het allermeeste mis, is het gesproken woord verstaan, zonder inspanningen te hoeven leveren. Verder houd ik gek genoeg van stilte, ik mag graag televisie kijken zonder geluid en alleen met ondertiteling. Talenten moet je benutten en horen hoort daar nou net niet bij, televisie kijken en lezen zonder geluid is voor mij echt ontspanning. Het meeste geluid klinkt voor mij als herrie, de overgevoeligheid voor geluid is de afgelopen jaren toegenomen. Geluid zegt mij niet zo veel.
Simpelweg deelnemen aan een gesprek en zeker in een rumoerige ruimte is en blijft lastig, de vanzelfsprekendheid van verbale communicatie is erg groot in de maatschappij."

Gehoorverlies vanaf je geboorte zei je, dus je bent met een hoortoestel opgegroeid?
"Ja klopt, mijn gehoorverlies is erfelijk bepaald, gekregen van mijn moeder. Ik ben geboren met een matig tot ernstig gehoorverlies. Voor dat ik naar de kleuterschool ging, heb ik mijn eerste hoortoestellen gekregen. Juist omdat mijn moeder ook bekend was met gehoorverlies kan ik stellen dat de basis goed is. We konden er thuis goed over praten en daar heb ik veel vertrouwen door meegekregen. Het heeft mij niet weerhouden of belemmerd in het volgen van opleidingen of het ondernemen van activiteiten."
 
Dat klinkt als een goede basis. Hoe heeft zich dat verder ontwikkeld?
"Rond mijn 23ste kreeg ik een achteruitgang, zonder aanwijsbare oorzaak. Vanaf toen was ik zogezegd doof met rest gehoor. Ik denk dat een jaartje geduurd heeft voordat al mijn compensatiestrategieën weer up to date waren en toen ben ik vol gas doorgegaan met het leven. Nu vele jaren later kan ik wel stellen dat ik misschien iets zuiniger had moeten omgaan met mijn energie, maar ik was mij er niet altijd van bewust dat het goed functioneren in de horende wereld zoveel energie koste.

Ik heb altijd wel met periodes last gehad van tinnitus, maar ook dit is de afgelopen jaren toegenomen. Ik draag al jaren slechts eenzijdig een hoortoestel en alleen aan die kant heb ik last van tinnitus. Tinnitus is voor mij tegenwoordig een stress-meter. Als ik stress ervaar, slecht slaap of mijn oren overbelast zijn door te veel geluid, heb ik er aanzienlijk meer last van. Het is lastig om die spiraal te doorbreken, want door tinnitus slaap ik vaak minder goed, terwijl een goede nachtrust juist nodig is om goed te herstellen van de stressoren."
 
Het lijkt me lastig om alles in balans te houden.
"Dat is het ook. De draagkracht en draaglast moeten in evenwicht zijn om goed te kunnen participeren in de samenleving, en dat betekent niet alleen toegang tot hoorhulpmiddelen, ook educatie over gehoorverlies en energiebalans.

De afgelopen jaren is dit bij mij absoluut niet in balans geweest. Werken in een omgeving met continue herrie, optimaal willen presteren op werk, de opleiding ergotherapie afronden en mijn sociaal leven op pijl houden, hebben wel zijn tol geëist. Het licht ging letterlijk even uit. Van iemand met een dwarslaesie verwacht niemand dat hij weer trappen kan lopen, van mensen met gehoorverlies verwacht bijna iedereen dat hij blijft mee rennen in de wereld van verbale communicatie. Toch ben ik blijven denken in kansen en uitdagingen en wil ik mij nu inzetten voor mensen met een auditieve beperking."
 
Dus je wilt je als ervaringsdeskundige gaan inzetten om anderen te helpen. Vertel eens meer. 
"Niet alleen als ervaringsdeskundige, als ergotherapeut wil ik als professional de huidige hoorzorg aanvullen.
Vanuit mijn werk kreeg ik de kans om een opleiding te gaan doen en gekozen voor de opleiding ergotherapie. Tijdens de opleiding verbaasde het mij dat er zoveel onbekend was over auditieve beperkingen en stuitte ik op veel onbegrip. Bizar, daar ergotherapeuten staan voor participatie in de samenleving. In de leerstof is er weinig tot geen aandacht voor auditieve beperkingen. Het onbegrip is echter geen onwil, maar onwetendheid en gebrek aan kennis."
 
Was dit het moment dat je besloot hier iets mee te gaan doen?
"De prevalentie van mensen met gehoorproblemen is hoog te noemen in Nederland en dat maakte mij strijdvaardig om dit thema op de kaart te zetten voor ergotherapeuten. Hierdoor realiseerde ik mij dat er nog veel te behalen valt in de hoorzorg en dat ik daar als ergotherapeut een rol in kan spelen. Tijdens mijn afstudeerperiode kreeg ik de kans om met dit thema aan de slag te gaan en is het project ThuisHoren geboren. 'Wat kunnen wij als ergotherapeuten betekenen voor mensen met een auditieve beperking?' is de grootste onderzoeksvraag geweest.
 
Er is weinig eerstelijnszorg in de wereld van audiologie. Als ergotherapeut wil ik mensen met een auditieve beperking laten participeren in de samenleving. Samenwerken met de cliënt in de context, daar waar de problemen zich afspelen. Als ergotherapeut ben ik niet te vergelijken met een KNO-arts, audioloog of audicien, maar ik zie ergotherapie als een aanvulling op de reguliere hoorzorg. Problemen in het dagelijks leven samen oplossen met een cliënt, educatie over de mogelijkheden/hulpmiddelen die er zijn en aandacht hebben voor een goede balans tussen draagkracht en draaglast. Ergotherapie is laagdrempelig en wordt overigens vergoed vanuit de basisverzekering."
 
Wat een mooie aanvulling op de huidige hoorzorg. Wat zijn je plannen en doelen met ThuisHoren?
"Mijn eerste doel was ergotherapie voor mensen met een auditieve beperking op de kaart zetten. Binnen Ergotherapie Nederland is een werkgroep opgericht voor deze doelgroep, waarin wij actief bezig zijn met dit onderwerp. In 2020 geven wij een presentatie op het jaarcongres voor ergotherapeuten en daarnaast staan er workshops voor ergotherapeuten op de agenda.
 
Mijn tweede doel was om mij als ergotherapeut te specialiseren. Mijn eigen verhaal is de basis voor deze specialisatie, maar naar mijn inzien niet voldoende om als professional te kunnen opereren. De afgelopen 1,5 jaar heb ik verschillende cursussen gevolgd om mijn kennis en kunde uit te breiden. Ik durf te stellen dat ik momenteel voldoende kennis heb om als ergotherapeut voor mensen met een auditieve beperking aan de slag te gaan. Daarnaast werk ik graag samen met audiciens om de samen een cliënt optimaal te voorzien in behoeftes en hulpmiddelen
 
En wat ik mij nu ten doel wil stellen is om de toegankelijkheid voor mensen met een auditieve beperking bespreekbaar te maken en te vergroten. De maatschappij is erg gericht op verbale communicatie en auditieve signalen. Zo zijn bijvoorbeeld in veel openbare gebouwen, horeca en recreatie gelegenheden de ontruimingsalarmen niet visueel zichtbaar. Dit levert per definitie onveilige situaties op. Ik hoop in de toekomst samen te werken met mensen en organisaties die openstaan voor toegankelijkheid voor iedereen, zodat participeren voor mensen met een auditieve beperking makkelijker wordt."

Neem contact op voor meer vragen over ThuisHoren Ergotherapie.