Joyce (65+) “Laat maar zien dat je een hoortoestel draagt!"
Sinds een jaar of 30 ben ik slechthorend en heb ik tinnitus. Al kende ik dat woord destijds helemaal niet. Het begon met een stofzuigergeluid in mijn oren en het kwam en ging. Het bleek echter een blijvertje te zijn. Ook merkte ik dat ik steeds iets slechter ging horen. Als er iets uit mijn zak viel, had ik dat niet direct door en tijdens vergaderingen op mijn werk kreeg ik niet alles meer mee. Ik heb toen een hoortest gedaan bij een audicien. Kort erna was mijn eerste hoortoestel een feit. Ik schaamde me toch om met zo’n ding te gaan lopen en daarom heeft het een hele tijd geduurd, voordat ik de toestellen echt ging dragen. Dat veranderde door een jongere collega die ook hoortoestellen droeg. Het onderwerp slechthorendheid kwam menigmaal tijdens de lunch ter sprake en werd daardoor bespreekbaarder.
Zowel mijn tinnitus als slechthorendheid namen steeds meer toe en op een gegeven moment heeft mijn huisarts me doorgestuurd naar de kno-arts. Die constateerde dat ik ook rechts een gehoorverlies had en schreef me voor beide oren een hoortoestel voor. Hij verwees me ook door naar het audiologisch centrum, iets waar ik tot op de dag van vandaag blij mee ben. Inmiddels ben ik al een flink aantal jaren ‘vaste klant’ bij de VU in Amsterdam. Eenmaal per jaar krijg ik een hoortest en worden mijn hoortoestellen zo nodig bijgesteld. Hier ben ik ook op de voordelen van soloapparatuur gewezen. Overal heb ik prima begeleiding ervaren en ik vaar blind op de expertise van de audioloog. Waar ik ook nog steeds dankbaar voor ben is het advies van de maatschappelijk werkster om regelmatig “oorrust” te nemen. Dat bleek een gouden tip, want slechthorendheid vreet energie.
Oorrust belangrijk voor je energie
Inmiddels behoort mijn gehoorverlies tot categorie 5: ernstig slechthorend. Zonder hoortoestellen hoor ik bijna niets meer. Als mensen door elkaar heen praten of als er te veel bijgeluiden zijn, doe ik al snel niet meer mee. Dat vind ik nog het meest frustrerende. Ik kan me namelijk enorm verheugen op een gezellig uitje met vrienden, maar in no-time val ik stil. Men gaat -ongemerkt- al snel door elkaar praten en dan krijg ik alles maar voor de helft mee en dan haak ik af. Na 1 à 2 uur ben ik doodmoe en wil ik weg. Dat is teleurstellend. Zo goed en kwaad als het gaat, heb ik met mijn slechthorendheid leren omgaan. Ik heb geen keus en ik probeer er met een dosis humor het beste van te maken. Natuurlijk mis ik veel en sla ik nog steeds regelmatig de plank mis als ik weer iets niet verstaan heb en een verkeerd antwoord geef. Ik lach me er vaak uit.
Begrip van partner gemist
Zelfs met een hoortoestel kun je als zwaar-slechthorende nooit meer 100% goed horen. Hoortoestellen blijven een hulpmiddel. Ik heb eindeloos veel moeite moeten doen dat mijn -inmiddels overleden- partner duidelijk te maken. Als hij iets tegen mij wilde zeggen, moest hij eerst mijn aandacht vragen of de tv uitdoen. Dat moest ik blijven herhalen. Op een gegeven moment zei hij: “Praten met jou heeft geen zin, je hoort toch niets.” Hij kon als oud-muzikant niet geloven dat de techniek van mijn hoortoestellen niet zo afgesteld kon worden dat ik alles goed kon verstaan. Begrip van een partner is zo enorm belangrijk. Mijn slechthorendheid heeft onze relatie enorm onder druk gezet. Nu ik alleen leef, heb ik hier geen discussies meer over en dat vind ik een verademing. Ik kan enorm van de rust in huis genieten. Tv kijken doe ik grotendeels met ondertiteling. Dat ondertiteling niet standaard is voor alle programma’s vind ik overigens een groot gemis.
Tinnitus en hyperacusis
Mijn tinnitus is steeds erger geworden en ik heb gaandeweg de jaren daar ook hyperaccusis (overgevoeligheid voor geluid) bij gekregen. Deze combinatie maakt het instellen van mijn hoortoestellen moeilijk. De scheidslijn tussen iets goed kunnen horen en ‘te hard’ is dun.
Laatst hoorde ik en gek geluid in mijn auto, ik had geen idee waar het vandaan kwam en dacht dat er iets mis was. Thuis kwam ik erachter dat het geluid in mijn hoofd zat, een nieuw tinnitus geluidje. “Welkom, join the club!”, zeg ik dan gekscherend tegen mezelf. Ik heb geleerd mijn tinnitus te omarmen, iets wat bij mij hoort, ik probeer het me eigen te maken. Maar soms zijn er geluiden, waarbij dat moeilijk is. Naast de hoge piep in mijn linkeroor hoor ik bijvoorbeeld sinds kort ook een zware bromtoon, die is echt irritant en maakt me doodmoe. ‘S nachts als er complete orkesten aanwezig zijn, roep ik of het in mijn bovenkamer wat minder kan. Het is soms gekmakend, maar hoe meer je je ertegen verzet, hoe erger het wordt. Soms, als ik me heel erg concentreer, lukt het me om de rust in al het lawaai te horen… Ik weet dat het niet weggaat, dus ik deal ermee. Leuk is het niet, maar het is niet anders.
Nieuwe hoortoestellen
Momenteel zit ik in de testfase van mijn zesde paar hoortoestellen. Een nieuw paar is altijd weer even wennen. Het duurt een tijdje voordat ze helemaal goed zijn afgesteld. Elke situatie is ook weer anders. Zo is het geluid nu nog wat hol en blikkerig, dus daar moet nog even aan gesleuteld worden. Maar ik hoor al wel weer meer dan dat ik met de vorige toestellen deed. Een bijzonder moment was bijvoorbeeld dat ik mijn kat weer hoorde miauwen. Ik heb namelijk jaren gedacht dat hij een piepstemmetje had. Zo zie je maar, na een paar jaar is het echt weer tijd voor nieuwe hoortoestel. Het audiologisch centrum heeft me al wel heel voorzichtig laten weten dat als deze toestellen niet voldoende zijn ik aan een CI moet denken. Ik ben me aan het inlezen, maar ik sta nog niet te trappelen.
Naast mijn hoortoestel gebruik ik een streamer voor telefoon en tv en een richtmicrofoon voor gesprekken. In huis heb ik ook een waarschuwingssysteem. Dat is ook een aanrader, zeker als je alleen bent.
Missie
Waar ik mij al vanaf het begin van mijn eerste hoortoestel druk over maak en waar ik me hard voor maak is het oubollige imago dat hoortoestellen nog altijd kenmerkt. Waarom zie je bijvoorbeeld alleen ouderen in reclames? Er zijn namelijk ook jonge mensen slechthorend en hierdoor wordt slechthorendheid geassocieerd met ouderen. Daarnaast ligt de nadruk veelal op de onzichtbaarheid van de toestellen. In zowel kleur als draagstijl. Altijd vrouwen met lang haar dat de hoortoestellen bedekt. Korte kapsels, zoals ik heb, zie ik nooit. En altijd neutrale kleuren. Kinderhoortoestellen zijn er in leuke kleurtjes, waarom niet voor volwassenen. Ik heb ooit bloemenstrengetjes voor mijn hoortoestellen gevonden en ik krijg zoveel leuke reacties. Laat maar zien dat je een hoortoestel draagt. Daar hoef je je niet voor te schamen en mensen kunnen er gelijk rekening mee houden. Ik weet zeker dat de drempel om hoortoestellen te gaan dragen een stuk lager wordt als ze er leuker uitzien. Maak van hoortoestellen bijvoorbeeld en mooi sieraad; dat zou mij zeker in het begin geholpen hebben.
Ook mijn streamer ga ik oppimpen. Van dat saaie apparaat, waarvan iedereen wil weten wat het is, ga ik een mooie bloem maken. Hoe leuk zou het zijn om bij het kopen van je hoortoestel er gelijk een leuk sieraad bij te bedenken! Hopelijk vult iemand dit gat in de markt in de nabije toekomst!
Lees meer over: